Mieliśmy ostatnio parę spotkań z Jankiem, takich zewnętrznych. Od komisji orzekającej niepełnosprawność, po rozmowy w Pałacu o Jaśka wolontariacie. I te spotkania skłoniły nas do zastanowienia się, jak to właściwie jest z Janka możliwościami dogadania się z innymi ludźmi.

Schemat jest taki: Idziemy razem: Janek + ja lub +Piotr. Zakładamy, że on będzie mówić. Na ogół kończy się tym, że produkuje się jedno z nas. Nie wiem, jak to wygląda, kiedy chłopaki idą beze mnie. Jeśli jestem – to monopolizuję rozmowę. I owszem, mam tego świadomość.

Pytanie brzmi: DLACZEGO?

I od razu zdecydowanie zaneguję pierwszą odpowiedź, która nasuwa się na myśl: Nie, nie mam potrzeby zdominowania rozmowy. Wręcz przeciwnie. Przez kilka dni przed nią pracuję z Jankiem, żeby mu pomóc przejąć inicjatywę. Na razie nam się to nie udaje.

Zazwyczaj pierwsze pytania kierowane są do mnie, a kiedy przychodzi kolej na Jaśka, ten się blokuje. Czekam. Podpowiadam (co nie zawsze podoba się rozmówcy). Kończy się na tym, że odpowiadam na pytania zamiast niego.

Co ciekawe Janek nie ma żadnych problemów z wejściem w relację werbalną z osobami, które zna. Zacina się, kiedy jest to coś nowego, dowolnie: relacja albo osoba. Nie jest w stanie złożyć jednego zdania. Ja widzę, że się męczy i że z każdą chwilą będzie coraz gorzej, więc przejmuję inicjatywę, co jest odbierane, jako wtrącanie się i niepozwalanie Jankowi na zabranie głosu.

Powiem krótko: wiem, że gdybym się nie wtrąciła, to moglibyśmy tak siedzieć pięć godzin i on by się nie odblokował. Gdybym wyszła, niewiele by się zmieniło. On wie, że ja powiem dokładnie to, co on by chciał, więc odpuszcza. Bo tak jest mu łatwiej. Skąd wie, że powiem to, co on myśli? Bo my godzinami rozmawiamy. Można powiedzieć, że jestem Jaśka rzecznikiem. Ale jeśli w którymś momencie się mylę lub nie do końca wyrażam jego punkt widzenia – nie ma najmniejszego problemu, żeby to sprostować.

Możecie mi teraz zarzucić, że ograniczam jego wolność albo że sobie robię projekcje. OK, rozumiem. Natomiast nie będąc tu, z nami, nie do końca wiecie, jak to wygląda.

Można dużo o moim młodszym synu powiedzieć, tylko nie to, że jest stłamszony i nie potrafi bronić swojego zdania. Właśnie to posiadanie własnej opinii bywa powodem sporych konfliktów z ludźmi, którzy uważają, że on swojego zdania nie ma.

Tak na marginesie: wychowywanie autysty na osobę samodzielną musi wiązać się z założenie braku wychowawczego komfortu rodziców. Bo uczysz dziecko stawiania się, wyrażania własnej opinii i bronienia swoich racji – mając pełną świadomość tego, że utrudniasz sobie życie. Ty masz przechlapane, ale wzrasta szansa, że inni nie zmanipulują ci autystycznego dziecka, a ono lepiej sobie poradzi w trudnych sytuacjach.

I jeszcze jedno: mając niemówiące dzieci (tu mam na myśli brak kompetencji komunikacyjnych, nie niemożność wydawania dźwięków, niestety), uczysz się tych dzieci. Jedno spojrzenie pozwala ci zdefiniować sytuację i zareagować. Wiesz, czego chcą. Rozpoznajesz sygnały zwiastujące problem, kiedy jeszcze nikt go nie podejrzewa. Widzisz znaki ostrzegawcze i wiesz, że musisz natychmiast na nie zareagować. Ba! Ja wiem, że Kuba ma gorączkę, zanim pokaże to termometr.

Nie uważam się za jakąś wybitną obserwatorkę. Ale spędziłam z moimi synami każdy dzień ich życia (z kilkoma wyjątkami, będzie tego w sumie z dwa tygodnie na przestrzeni niemal 30 lat). Nauczyłam się ich i potrafię reagować w większości sytuacji. Mój mąż mówi, że mam wgrany detektor. Możliwe.

Czy rozpoznaję innego autystę na pierwszy rzut oka? W 90% przypadków – tak.

Wracając do głównego tematu: nie, nie jestem zaborczą matką, zawłaszczającą sobie uwagę innych i monopolizującą rozmowy dla własnego ego. Jeśli widzę, że Janek da sobie radę, odchodzę. Nie siedzę mu na plecach. Ale jeśli widzę, że ma problem, zawiesza się przy prostych pytaniach i nie jest w stanie zbudować żadnej wypowiedzi (chociaż przecież wiem, że ma wiele do powiedzenia), to automatycznie przejmuję rozmowę, żeby dać mu szansę na odblokowanie się.

I czasami nawet to się udaje.

Ostatnio pomogło rozwinięcie pobocznego wątku MCU. Jak tylko weszliśmy na temat, w którym Janek pływa jak młody delfin, zniknęły wszelkie blokady komunikacyjne! Wprawdzie nadal nie potrafił powiedzieć, co mu daje wolontariat w Pałacu, ale za to jednym zdaniem wyjaśnił, dlaczego Batman nigdy nie spotkał się ze Spidermanem. Czy jakoś podobnie…

Bardzo dziękuję Piterowi i Key za współudział w analizowaniu problemu i wyciąganiu wniosków.