Nadszedł czas corocznej higienizacji (jak się teraz ładnie nazywa czyszczenie zębów). To znaczy nadszedł już kilka miesięcy temu, ale jakoś się mijaliśmy: my, pieniądze i higienistka Magda. Nawet wtedy, gdy odkryłam, że podatkowa zbiórka 1,5% zrefunduje nam chłopaków. No i właśnie dzisiaj wreszcie się częściowo spotkaliśmy, zaczynając od BlueBoya.
Ponieważ cierpimy na nieustające perturbacje organizacyjne, BlueBoy pojechał sam. Daleko nie ma, miejsce zna, fobii nie stwierdzono. Ale ponieważ poprzednia samodzielność BB w zakresie medycyny skończyła się dla nas koniecznością pilnego znalezienia 600 zł (zdaje się, że pisałam gdzieś o tym, jak nasz syn ochoczo zgodził się na zrobienie nowych nakładek ortodontycznych za tę kwotę, nawet przez sekundę nie myśląc o konsultacji z rodzicami), to tym razem przeszedł szkolenie. Werbalne, powtórzone w wersji pisanej. W punktach. Z potwierdzeniem zrozumienia.
Punkty były proste:
- Jedziesz do pani Magdy
- Po zabiegu pytasz, ile masz zapłacić
- Dzwonisz do mnie (!)
- Przelewam ci pieniądze na konto
- Płacisz
- Bierzesz fakturę – musisz mieć dokumenty
- Jeśli będzie jakikolwiek problem, z czymkolwiek – dzwonisz
- Jeśli czegoś nie zrozumiesz – dzwonisz i dajesz słuchawkę pani Magdzie lub recepcjonistce (znają nas od lat, wiedzą, w czym rzecz)
Co zrobił BlueBoy?
Zadzwonił do mnie i bardzo zadowolony powiedział, że już po, wszystko załatwione, przekazuje pozdrowienia. Wraca do domu.
Coś mnie tknęło…
– Janek – mówię spokojnie. – Gdzie ty jesteś? I dlaczego słyszę wiatr w telefonie?
– No przed przychodnią, właśnie wyszedłem.
– Jak to wyszedłeś?
– No zapłaciłem i wyszedłem.
– Jak to ZAPŁACIŁEŚ??? Miałeś się do mnie odezwać!
– Wysłałem ci sms’a.
Tu cierpliwość straciłam, ale jeszcze się nie wydarłam.
– Czym zapłaciłeś?
– Pieniędzmi.
– Jakimi.Pieniędzmi.Do.Ciężkiej.Cholery?!?!
– Swoimi.
– Wziąłeś fakturę?
…
– JAN, CZY WZIĄŁEŚ FAKTURĘ???
…
– Zaraz wrócę.
Nie opiszę wam ciągu dalszego.
Powiem tylko, że Jan jest obrażony. Nie do końca wiem na co i o co. To znaczy wiem, na mnie, bo miałam do niego pretensję. I ja bym chciała spotkać kogoś, kto by w tej sytuacji nie miał, ale może się nie znam. Jeszcze tej faktury nie widziałam, mam nadzieję, że nie będzie z nią problemu. Bo jest nam potrzebna do refundacji kosztów. Nie stać nas na płacenie z własnej kieszeni, zwłaszcza że właśnie odebrałam zestaw skierowań na moje badania, toczniowe, które muszę zrobić i nie mam opcji: prywatnie czy w ramach NFZ, bo prędzej umrę, niż się doczekam kolejki w państwowej przychodni. Swoją drogą, to dość idiotyczne, że refundacje ze zbiórek podatkowych nie obejmują opiekunów beneficjentów… My naprawdę po prawie trzydziestu latach nieustannej opieki nad naszymi dziećmi mamy totalnie zrąbane zdrowie…
I ja się tylko cieszę, że ta cała akcja miała miejsce po mojej dzisiejszej wizycie u lekarza, bo jakby mi zmierzył ciśnienie, to znowu jechałabym karetką do szpitala.
Dlaczego o tym wszystkim piszę? Dlaczego opowiadam wam, jak naprawdę wygląda życie z autystycznymi dziećmi?
Bo wiele osób nie rozumie. Wydaje im się, że ja wyolbrzymiam. Tymczasem takie akcje, jak ta dzisiejsza, to jest nasza codzienność. I wynika ona nie ze złej woli, tylko ze specyficznego funkcjonowania osoby w spektrum autyzmu. Są obszary, w których żaden TUS, żadne terapie, rozmowy, rozpisywanie w punktach, analizowanie i tak dalej, nic kompletnie nie dadzą.
Mimo to orzecznik ds. niepełnosprawności uznaje, że Janek nie spełnia kryteriów osoby niepełnosprawnej. Ale to jest temat za oddzielny wpis.